Monthly Archives: ianuarie 2019

În absența tatălui

În epoca preistorică, să fii condamnat la excludere din grup însemna să fii condamnat la moarte. Grupul din care făceai parte îți asigura protecție, hrana și eventual posibilitatea de reproducere. Totul pe bază de reciprocitate, adică drepturile și obligațiile erau concepute unitar. Relațiile din interiorul grupului îți confereau identitate și o minimă predictibilitate a vieții. Oamenii încă nu dobândiseră conceptul, și deci nici cuvântul, autonomie. Grecii l-au inventat odată cu stoicismul. În timp conceptul a devenit favoritul filozofilor moraliști și al reformatorilor religioși și a ajuns să fie opus paternalismului de orice fel. Autonomia pacientului este unul din cei patru stâlpi pe care se sprijină etica medicală alături de a face bine, a nu face rău și justiția în repartizarea resurselor limitate de îngrijire. Deși toate cele patru principii ale eticii medicale sunt egale între ele, odată cu modernitatea autonomia tinde să fie considerată prioritară. Dezvoltarea tehnologică, evoluția socială și juridică au făcut ca autonomia (cel puțin cea morală) să fie inclusă în definirea persoanei. De aici lung prilej de vorbe și de confuzii. Autonomia a devenit stindardul sub care s-au reunit feministele în lupta lor justă contra paternalismului care e la originea tuturor relelor sociale. În medicină are și un chip, Hipocrate care în Jurământ susține că „voi folosi mijloacele dietetice în beneficiul bolnavului conform abilităţii şi judecăţii mele”. Deci medicul, şi nu pacientul, hotăra ce se poate socoti un beneficiu pentru pacient. Acest lucru este inacceptabil în zilele noastre când internetul ne face omniscienți. Dar nu și omnipotenți! Ce faci cu un pacient aflat în insuficiență respiratorie cronică și ușor confuz. Poate el să decidă autonom și rațional ce-i mai bine pentru el? Ce faci cu un pacient cu tulburare cognitivă și cu un delir suprapus? Îi pui autonomia în brațe și-l trimiți acasă? Soluția morală și filozofică au gasit-o tot feministele.
Mişcarea feministă a abordat conceptul de autonomie cu speranţa realizării auto-determinării. Cu toate acestea, abordarea feministă distinge acele circumstanţe în care este adecvată aplicarea principiului şi nu încearcă aplicarea lui nediscriminatorie. Autonomia este adecvată relaţiei dintre străini şi relaţiilor pur profesionale în contrast cu relaţiile bazate pe ceea ce feministele descriu ca o relaţie de unire (connectedness). Feministele consideră că relaţia de unire caracterizează viaţa şi experienţa femeilor, relaţie simbolizată iniţial de cordonul ombilical datorită căruia toate fiinţele umane supravieţuiesc în fazele iniţiale de dezvoltare. Imaginea este proiectată ulterior asupra legăturii dintre mamă şi copil, prin care acesta este ocrotit, îngrijit şi hrănit, rolul extinzându-se ulterior asupra rudelor bolnave sau a părinţilor vârstnici. Feministele consideră că independenţa şi izolarea, intrinseci conceptului de autonomie, sunt bazate pe valori masculine şi reflectă acea abstracţie idealizată numită „omul raţional”.
Susan Sherman (1994) îşi arată scepticismul faţă de prioritatea acordată autonomiei, deoarece aceasta este străină experienţei femeilor. Ea scrie: „Modelele etice bazate pe imaginea individului an-istoric, auto-suficient, atomizat pur şi simplu nu sunt credibile pentru majoritatea femeilor. Femeile de obicei au responsabilitatea îngrijirii copiilor, bătrânilor şi a celor bolnavi ca şi cea a nutririi fizice şi emoţionale a bărbaţilor, atât la muncă, cât şi acasă. De aceea majoritatea femeilor percepe lumea ca o ţesătură complexă de relaţii interdependente în care responsabilitatea îngrijirii altora este implicită vieţii ei morale. Gândirea abstractă a moralităţii bazată pe drepturile agenţilor independenţi este inadecvată realităţii morale în care ele trăiesc” (în Gillon, 1994). În sprijinul acestui scepticism feminist este percepţia majorităţii corpului medical că autonomia este inadecvat evidenţiată când oamenii sunt bolnavi şi depind de alţii pentru mângâiere, susţinere şi mijloace de trai. Autonomia nu dă greş în principiu, dar în mod sigur dă greş în practică. Reforma italiană a lui Franco Basaglia, Psihiatria democrtaică, a pornit de la ideile lui Foucault și Goffman. Sloganul era ” libertatea este tratamentul” și urmărea închiderea azilelor și spitalelor psihiatrice paternaliste și opresive. Succesul însă nu a fost asigurat de libertatea și autonomia bolnavilor, ci de efortul sutelor de mii de familii tradiționale catolice și de efortul sutelor de mii de femei italiene care și-au sacrificat viața personală și profesională ca să îngrijească ”în libertate” rudele bolnave psihic. Jennifer Nedelsky (1994) accentuează că ideea de autonomie care conduce viaţa femeilor nu este cea de indivizi atomizaţi, ci cea legată de familie, prieteni şi comunitate. Ea explică: „vedem că legăturile nu sunt, cum ne învaţă tradiţia, antiteza autonomiei, ci o precondiţie literală a autonomiei, iar independenţa o componentă constantă a autonomiei” ( în Gillon, 1994). Acesta este înţelesul pe care feministele îl acordă conceptului etic de autonomie în deciziile din domeniul îngrijirii medicale, şi acesta este statutul lor ca agenţi etici.
Subminarea cea mai serioasă a conceptului de autonomie vine însă dinspre studiul reţelelor sociale întreprins de Christakis şi Fowler. Omul este, prin definiţie, o fiinţă socială. Prin urmare, existenţa societăţii nu este doar un fapt în sine, ci este inevitabilă, iar fiecare component al ei este influenţat, în numeroase feluri, atât de întreg cât şi de variatele subgrupuri sau de indivizii din cadrul său. Reconstituind reţelele sociale descrise în cadrul studiului Framingham Heart, cei doi cercetători au descoperit că obezitatea se poate răspândi printr-o varietate de legături sociale de la om la om cu condiţia ca legăturile sociale să fie strânse. Soţii şi rudele se influenţează unul pe altul. Colegii de serviciu se influenţează unul pe altul dacă lucrează într-o companie mică unde toată lumea cunoaşte pe toată lumea. Aceste efecte se pot răspândi şi la oameni care nu sunt în contact direct, deoarece efectul călătoreşte de-a lungul unei serii de relaţii strânse din cadrul reţelei. Adică soţia grasă a colegului de serviciu al prietenului de biliard al soţului tău te poate determina să devii grasă, deşi nu ai întâlnit-o în viaţa ta. Comportamentele sociale, ca şi celelalte comportamente şi emoţii, sunt imitate de neuronii în oglindă din cortexul nostru. Acest mecanism de contagiune este valabil şi pentru propagarea dinamică a stării de satisfacţie în cadrul unei reţele sociale de mari dimensiuni (Fowler şi Christakis, BMJ, 2009). Deci starea de sănătate, ca şi satisfacţia pot fi considerate legitim drept fenomene colective.
Totuși, noi ca medici practicieni cum ne justificăm moral acțiunile când suntem acuzați de paternalism? Prin consecințele presupus benefice pentru pacient.
Cea mai răspândită şi influentă versiune a acestei concepţii despre morală este utilitarismul. În acest sens, etica hipocratică este o etică utilitaristă. Totuşi, ea diferă de utilitarismul clasic în modul cum limitează consecinţele relevante moral. În timp ce utilitarismul clasic consideră orice consecinţă pentru oricare din părţile afectate ca fiind relevante moral, consecvenţialismul hipocratic le limitează exclusiv la interesele pacientului individual. Acţiunea corectă moral este cea care aduce cel mai mare beneficiu pacientului şi îl protejează de rău. Uneori, limitarea este şi mai strictă, doar la consecinţele medicale asupra pacientului. Scopul, în acest caz, este sănătatea şi bunăstarea fizică a pacientului, şi nu binele total incluzând bunăstarea economică, spirituală şi socială. Pe măsură ce cadrul special al medicinei a devenit mai complex, medicii au început să înţeleagă că este foarte greu pentru ei să determine ce serveşte cel mai bine bunăstării pacientului. Datorită complexităţii situaţiei, ei îşi cunoşteau pacienţii mai puţin bine. Continuitatea îngrijirilor medicale s-a pierdut. Datorită progresului economic, pacienţii erau mai sănătoşi şi-şi vizitau mai rar medicul, dacă aveau unul. Mobilitatea crescută a făcut ca, fie medicul, fie pacientul, să se mute, fragmentând şi mai mult continuitatea îngrijirilor medicale. Când realizăm că bunăstarea totală a unui pacient acoperă multe arii în afara sănătăţii fizice, înţelegem de ce este aproape imposibil pentru medic să stabilească cu precizie ce ar aduce un beneficiu pacientului. În acelaşi timp, progresul tehnologic a crescut considerabil capacitatea de intervenţie a medicilor, dar a creat şi noi probleme. Ventilaţia asistată a permis menţinerea în viaţă a unor pacienţi care nu respiră spontan şi sunt permanent într-o stare vegetativă. Chirurgia, chimioterapia şi radioterapia au făcut posibile intervenţii agresive în cancer, chiar dacă dureroase şi costisitoare, dar medicii şi pacienţii au început să înţeleagă că nu întotdeauna ele sunt în interesul pacientului. În plus, analiza procesului de decizie medicală a evidenţiat că acestea nu sunt chestiuni care pot fi lămurite numai pe baza experienţei medicale. Dacă un clinician poate determina cu aproximaţie care va fi efectul unei intervenţii, el nu poate să spună dacă acesta va fi bun sau rău sau cât de bun sau cât de rău. Deci chiar dacă ar vrea să fie paternalişti, medicii din ziua de azi nu mai pot hotărî numai pe baza expertizelor ce este bun sau rău pentru pacient. Pacientul va trebui să fie implicat direct în stabilirea efectului bun sau rău al tratamentului asupra sa.
O dată cu apariţia terapiei intensive şi a medicinei de urgenţă ca specialităţi, consecvenţialiştii au argumentat în favoarea unei morale mult mai orientată spre un set de reguli. În situaţii de criză care implică acţiuni complexe s-ar pierde prea mult timp şi s-ar comite prea multe erori dacă s-ar analiza consecinţele fiecărui gest terapeutic. Regulile sunt alese pe baza consecinţelor, iar, o dată alese, acţiunea morală constă, în majoritatea cazurilor, în respectarea regulilor. O regulă, de exemplu obligaţia urmăririi pacienţilor cu un comportament ciudat, ar putea fi calificată drept paternalistă şi limitativă pentru autonomia pacientului. Totuşi, clinicienii individuali, dacă vor să fie buni consecvenţialişti, trebuie mai degrabă să respecte regula decât să ia propriile decizii în ceea ce priveşte beneficiul pacientului. Unii susţin că şansele de a face bine pacientului sunt mai mari urmând regula; alţii susţin că este natura moralităţii să fie guvernată de reguli, indiferent ce crede medicul sau pacientul. Astfel, medicul contemporan aflat la patul bolnavului va fi mult mai puţin înclinat să fie paternalist decât autorul de reguli morale.
Dar să ne întoarcem totuși la practica clinică. Ce fac cu pacientul meu profund deprimat care refuză tratamentul și contemplă sinuciderea ca soluție? Cum îi respect eu autonomia personală? Ce principii să nu încalc și ce reguli să urmez? Cred că în primul rând trebuie să mă hotărăsc care este rolul meu. Să confirm principii și reguli sau să îngrijesc oameni suferinzi? Dacă mă hotărăsc să îngrijesc oameni ar trebui să nu confund persoana cu autonomia. Persoana este o entitate complexă, iar autonomia doar una din trăsăturile persoanei. De aceea dacă respect persoana și viața ei, s-ar putea să trebuiască să-i limitez temporar autonomia tocmai pentru a reconstrui și consolida persoana. Această atitudine este fundamentul etic al practicii medicale și se numește pragmatism medical profund.
Principiile și regulile sunt frumoase și tentante, dar eu ca medic practician nu am voie să uit că Steaua Polară este o călăuză și nu o destinație.
Dr. Oană Sever Cristian
Medic primar MF.