Orice eroare medicală face două victime: una este pacientul, cealaltă este medicul. Eroarea este intrinsecă oricărei acțiuni umane. Odată ce oamenii au inventat avionul, au inventat și accidentul de avion. În mod ciudat medicina modernă nu pare să accepte greșeala sau eroarea. Progresul tehnologic excepțional din ultima sută de ani a creeat iluzia, atât pacienților cât și medicilor, că medicina este este o activitate precisă și sigură. Testele de laborator care identifică cantități infinitezimale de substanțe, testele genetice care-ți stabilesc trecutul și viitorul, imaginile de mare rezoluție care se rotesc în trei dimensiuni, toate au creeat iluzia perfecțiunii și au ridicat până la cer așteptările oamenilor.
Medicii au fost și ei luați de acest val de entuziasm tehnologic. Prea puțini mai pun la îndoială progresul și rezultatele sale. Multe congrese medicale au fost inundate de prezentări ținute de reprezentanți, mai mult sau mai puțin mascați, ai producătorilor de medicamente și echipamente medicale. Unii medici vin la congrese pur și simplu ca să-și confirme certitudinile și să primească instrucțiuni de utilizare. Îndoiala sistematică și argumentată a fost exilată din agora medicală. Această atitudine se datorează în parte și greșelilor din educația medicală. Viitorii medici sunt educați să fie pro-activi și competitivi. Insuccesul este cel mai mare păcat medical, iar îndoiala nu face decât să paralizeze acțiunea. Diagnosticul diferențial care era regina raționamentului medical, pur și simplu a dispărut din unele cărți. Rezultatele fals pozitive și fals negative ale testelor de laborator sunt exilate la anexe sau în notițe de subsol. Rezultatul acestor neglijențe în educație i-a facut pe cei mai slabi de înger să se creadă infailibili. De aici numărul prea mare de semizei medicali în viață. Este de înțeles că pacientul își dorește un medic infailibil care să-l salveze. Este însă inacceptabil ca medicului însuși să i se urce la cap infailibilitatea. Cum toate intervențiile noastre au un grad mai mare sau mai mic de probabilitate de reușită, inevitabil apar și eșecurile. Atunci semizeul medical, dovedit calp, este răsturnat de pe soclul său. Căderea îi poate fi fatală profesional. Cu un pic de modestie și curiozitate ar fi putut observa că Biserica, cu experiența ei milenară, se ferește să proclame sfinți persoane în viață. Ea știe că natura umană este supusă greșelii.
Virtual orice profesionist din domeniul medicinei știe ce chinuri îl așteaptă dacă face o greșeală gravă. Te simți izolat și expus. Pândești cu febrilitate să vezi dacă cineva a observat greșeala. Agonizezi pe tema mărturisirii, și dacă da, ce și cui să spui? Derulezi în minte iar și iar întregul eveniment. Te îndoiești grav de capacitatea ta profesională. Încerci să anticipezi furia pacientului și ce pedepse vei primi. Te porți excesiv de atent cu pacientul și familia lui și regreți că nu te-ai purtat așa de la bun început. Te întrebi obsesiv dacă și-au dat seama de greșeală. Cultura medicală curentă presupune că medicii nu trebuie să se critice public între ei. De fapt corolarul acestei atitudini colegiale, care este mult mai important, spune că analiza critică și susținerea din partea colegilor este esențială în privat. Colegii își pot aminti de erorile lor din trecut și cu toții pot folosi acest prilej ca să învețe ceva.
Problema specifică în România este că trăim într-o cultură a pedepsei. Controalele, analizele, auditurile și-au pierdut scopul inițial de a îndrepta și ameliora lucrurile. Scopul oricărui control este de a pedepsi pe cineva. Începând cu polițistul de la circulație și terminând cu inspectorul fiscal, scopul controlorului este să dea o amendă. Nu un sfat, nu o îndrumare! Orice manager de spital știe că dacă se anunță un control în unitatea lui, urmează să fie demis. Nu tu planuri coerente de investiții, de implementare sau de modernizare. Vinovatul e decapitat, iar lucrurile continuă în același fel dar cu alți actori. Sistemul medical pur și simplu nu are mecanisme proprii de vindecare. În primul rând ne lipsește cultura mărturisirii, a ispășirii și a izbăvirii. Amenințarea cu procese, frica de malpraxis și blamare publică duc la reacții disfuncționale din partea medicului. Izolarea de către colegi este cea mai dureroasă, ca și cum ai fi un ciumat contagios. În această situație mulți medici buni și reflexivi, cu standarde profesionale înalte cad pradă dezolării, suferă de burnout sau caută alinare în alcool și droguri.
Ce-am putea face? În primul rând să renunțăm la cultura pedepsei. Să fim alături de colegii noștri, să ne împărtășim unii altora greșelile și îndoielile. Nu trebuie să minimalizăm erorile, în definitv un om suferă inuitl. Putem însă să le analizăm rațional și să punem la punct proceduri și mecanisme care să le evite pe viitor. Trebuie să cultivăm începând cu studenții și rezidenții practica mărturisirii greșelilor din care cu toții avem de învățat. Toți medicii avem obligația etică de a mărturisi pacientului orice eroare care-l privește și care-i poate face un rău. Și cu toții avem obligația umană de a ne cere iertare. Pacientul poate fi în suferință și confuz, iar atunci are cea mai mare nevoie de sprijinul și îndrumarea medicului și a echipei sale. Pacientul nu este un obiect și de aceea trebuie inclus în echipă ca să participe la procesul propriei îngrijiri. Un pic de umilință din partea medicului, dar și din partea pacientului față de complexitatea și incertitudinile medicinei va duce, cred, la diminuarea numărului de victime. Nu servește nimănui ca siguranța pacientului să fie obținută cu prețul sacrificării siguranței medicului.
Dr. Oană Sever Cristian
Cealaltă victimă a erorii medicale
Limitele omenești ale agențiilor de reglementare
Din punct de vedere fiziopatologic lucrurile sunt clare. Substanța activă din hașiș și din marihuana, A9-tetrahidrocanabinol, pe lângă faptul că acționează asupra dispoziției, are și alte efecte, precum cel de stimulare a apetitului. Efectul se datorează stimulării receptorilor canabinoizi. Acești receptori recunosc și endocanabinoizii, precum anandamida. Substanța numită rimonabant blochează subtipul de receptor CB-1și deci ne așteptăm ca astfel apetitul să scadă. Producătorii de medicamente au sesizat oportunitatea și au investit în dezvoltarea acestui medicament care ar putea limita epidemia de obezitate. Publicul s-a entuziasmat; în fine puteau mânca orice și oricât pentru că aveau pilula minune care să ne salveze de kilogramele în plus. EMA (European Medicines Agency) a aprobat rapid punerea medicamentului pe piață. Totuși… nu după mult timp de la lansare, medicii practicieni au observat un număr de efecte adverse în creștere precum anxietatea, depresia și chiar riscul de suicid. În acest moment, anul 2007, câinele de pază al pieței farmaceutice, ne-guvernamental și non-profit, Cochrane Collaboration(https://www.cochrane.org), s-a trezit și a început să mârâie. Specialiștii de la Nordic Cochrane Center au început o revizuire sistematică a articolelor științifice care au dus la aprobarea rimonabantului pentru uzul clinic în tratamentul obezității. Cercetătorii știau că datele publicate în revistele medicale academice, accesibile medicilor, erau probabil incomplete deoarece trialurile clinice cu rezultate negative nu sunt publicate. În plus, cele cu rezultate incerte sunt supuse unui intens tratament statistic de cosmetizare. Totuși cercetătorii mai știau că EMA are aceste informații deoarece producătorii sunt obligați să pună la dispoziția agenției de reglementare toate studiile clinice atunci când cer aprobarea pentru punerea pe piață. Și deoarece agenția de reglementare are rolul de a acționa în interesul pacienților europeni, ei au cerut în iunie 2007 acces la protocoalele de cercetare și la studiile clinice nepublicate, sau publicate doar ca rezumate ale unor comunicări la congrese medicale. În august, același an, EMA a răspuns că nu poate să comunice studiile clinice pentru că trebuie să protejeze interesele comerciale și dreptul de proprietate intelectuală al producătorului de medicamente. Cercetătorii au răspuns că rezultatul studiilor nu va submina cu nimic protecția intereselor comerciale ale producătorilor. În plus ei au mai adăugat o cerere nevinovată: poate EMA să le explice de ce interesele comerciale ale producătorilor de medicamente ar trebui să fie mai importante decât bunăstarea pacienților?
Medicii și pacienții lor pot lua decizii semnificative și raționale privind tratamentul unei afecțiuni numai dacă au acces la toate studiile clinice. Faptul că studiile clinice cu rezultate negative nu sunt publicate nu face decât să submineze raționalitatea acestor decizii și în ultimă instanță eficiența acestor tratamente. Până când se acumulează informațiile brute din practica clinică precum că medicamentul e ineficient sau chiar periculos, mulți pacienți vor suferi inutil, dar producătorul va apuca să vândă suficient ca să-și acopere investiția. Rolul agenției de reglementare, în cazul nostru EMA, este tocmai să evite astfel de situații. Și atunci, ce e în mintea acestor funcționari publici europeni? Nu vă gândiți la corupție pentru că chiar nu e cazul! E mai degrabă o cauză omenească, un ușor delir de putere. Ei văd toate datele, favorabile sau nefavorabile, și din postura de a-toate-cunoscători decid dacă un medicament poate sau nu să fie lansat pe piață. Doctorii și pacienții trebuie să se mulțumească cu decizia lor pentru că ei au făcut toată treaba grea. Tratamentul pacientului individual este o simplă aplicare practică a deciziei generale a agenției de reglementare. Oricine, nu neapărat medic, care a îngrijit în viața lui un suferind știe că nu există boli ci bolnavi. Contrar a ceea ce cred funcționarii EMA, un medicament nu este ”bun”, adică aprobat sau ”rău” adică respins de la comercializare. Agenția nu decide decât dacă este în interesul pacienților europeni în general ca acel medicament să fie pe piață, chiar dacă rar și cu atenționări. De altfel ștacheta pentru accesul pe piață e destul de jos situată, nu de alta dar ca să nu omoare din fașă inițiativele de cercetare și producție. Deci faptul că un medicament este aprobat pentru a fi lansat pe piață nu înseamnă că e neapărat eficient sau cel mai bun. În fiecare situație clinică particulară medicul trebuie să decidă care e cel mai potrivit medicament pentru pacientul său. Dacă pacientul nu e mai bine cu acel medicament, medicul e obligat să încerce cu altul din altă clasă farmacologică. În plus pacienții au prostul obicei să sufere de co-morbidități care limitează sau chiar interzic folosirea multor medicamente aprobate. Din cauza acestor situații clinice complexe avem atât de multe medicamente aprobate pe piață. Este deci ridicol ca reglementatorul să se laude că a aprobat un medicamet, iar noi trebuie să fim fericiți că putem să-l prescriem!
Medicii și pacienții au nevoie de toate informațiile disponibile, la fel ca și reglementatorul.
Dar să vedem ce au făcut prietenii de la Cochrane. Ei s-au adresat Avocatului poporului european (European Ombudsman) cu două cereri: 1) EMA nu reușit să motiveze pentru ce nu le dă acces la datele științifice, și 2) Pretenția nejustificată a EMA că interesele comerciale ale producătorului trebuie protejate, în condițiile în care rezultatele studiilor clinice se referă doar la eficiența și siguranța medicamentului, iar aceste informații sunt esențiale pentru medici și pacienți. Prin poziția sa obstrucționistă EMA face ca pacienții să sufere sau să moară inutil și să fie tratați cu medicamente de calitate inferioară, potențial periculoase. EMA s-a apărat spunând că studiile cuprind datele personale ale pacienților. Totuși nimeni nu le-a cerut și în plus ele pot fi ușor îndepărtate din raport. Apoi a pretins că dezvăluirea rezultatelor negative ar stimula concurența ceea ce e absurd căci nimeni nu s-ar apuca să producă un medicament ineficient. A mai pretins că designul studiului clinic randomizat este proprietaea producătorului. Pentru amuzamentul tău, dragă cititorule, precizez că prima mențiune a unui studiu clinic randomizat apare în Biblie, Daniel 1:12 și 1:13! Nu în ultimul rând a pretins că e datoria celor de la Cochrane Collaboration să dovedesacă că medicamentul e periculos. Aceasta e o dovadă de dispreț profund pentru că dacă doctorii și pacienții nu știu care e cel mai bun tratament vor lua decizii proaste care expun pacienții la riscuri inutile. Dar, ca să n-o mai lungesc, Avocatul poporului european a decis că EMA nu a reușit să răspundă credibil că obstrucționează accesul la date de interes public și în acest fel expune pacienții la risc. Avocatul poporului a studiat datele studiilor clinice și a decis că acestea nu conțin informații confidențiale sau comerciale. În anul 2009 rimonabant a fost retras de pe piață de producător datorită riscului de probleme psihiatrice și de suicid. Prin atitudinea sa arogantă EMA a fost complice la exploatrea pacienților în scop comercial. Este datoria noastră de medici practicieni să apărăm pacientul prin studierea dovezilor științifice privind eficacitatea unui medicament chiar dacă el a fost aprobat pentru comercializare. (vezi și articolul ”Surse de informare în limba română asupra medicamentelor” din acest număr al revistei.)
Dr. Oană Sever Cristian
Cursa vaccinarilor
De la sfârșitul celui de al doilea Război mondial în 1945, până la căderea comunismului în 1989, între lumea liberă și blocul comunist a avut loc o acerbă cursă a înarmărilor. În aceeași perioadă s-a desfășurat și o susținută cursă a vaccinărilor. Din fericire în această cursă cele două alianțe politice nu se concurau între ele ci colaborau în lupta cu bolile infecțioase endemice la nivel global. Abordarea acestei lupte a fost complet diferită și în concordanță cu filozofia politică a celor două lumi. În Rusia și în țările satelite decizia se lua la cele mai înalte nivele ale partidului comunist și era comunicată populației sub formă de decrete și hotărâri cu caracter obligatoriu. În America abordarea a fost democratică și concurențială și de aceea mult mai instructivă.
Președintele Statelor Unite, Franklin Delano Roosevelt, a contractat poliomielita la vârsta de 39 de ani și s-a ales cu ambele picioare paralizate. Acest lucru a fost foarte bine ascuns de consilierii săi, dar pe vremea aceea viața era mult mai ușoară fără televiziune și social media. Președintele a sprijinit din toate puterile cercetările privind producerea unui vaccin antipoliomielitic. În discursurile sale radiofonice a cerut americanilor să doneze câte 10 cenți (dime) în acest scop. ”March of Dimes” a devenit un eveniment anual și între 1938 și 1962 americanii obișnuiți au donat 630 milioane de dolari (5,4 miliarde la valoarea de azi a dolarului). În același timp presa susținea cruciada împotriva poliomielitei publicând reportaje și poze cu copii în cârje sau în închiși în ”plămâni de oțel”, ceea ce azi ar fi considerat manipulator și de-a dreptul ofensator pentru sensibilitatea publică. National Foundation for Infantile Paralysis înființată în 1938 a angajat un tânăr cercetător de numai 24 de ani, Jonas Salk care a produs după mai bine de 10 ani de cercetări vaccinul bazat pe virusul polio inactivat cu formaldehidă și administrat sub formă de injecție. În 1955 a avut loc prima campanie de vaccinare în masă a 400.000 de copii americani cu vaccinul Salk. El a fost testat pe aproape 1,8 milioane de copii numiți ”pionierii polio” într-un test dublu orb: unii au primit vaccinul, alții un placebo și ultimul lot a fost de control. Acest vaccin a fost considerat cel mai mare succes al medicinei în anii 50. Spre sfârșitul anului 1955 însă s-a produs și celebrul ”incident Cutter” care a zguduit încrederea publicului în acest vaccin. 200.000 de copii injectați cu vaccinul antipolio preparat de Laboratoarele Cutter din California au fost de fapt infectați: 70.000 au prezentat o slăbiciune musculară; 164 de copii au rămas paralizați; iar 10 au murit. Vaccinul nu fusese preparat corect și comnținea virus viu, ne-atenuat. Dezbaterile publice și controversele ce au urmat au dus la demiterea întregului minister al sănătății, dar și la apriția regulilor privind producția și securitatea vaccinurilor, precum și a organismului însărcinat să le implementeze, Divizia de standarde biologice, preluată mai apoi de Food and Drug Administration. După acest episod și cel cu thalidomida, FDA a ajuns coșmarul producătorilor de vaccinuri și medicamente de uz uman prin rigoarea științifică și severitatea criteriilor de siguranță. Lucrurile însă nu s-au blocat! Fundația care îl angajase pe Salk a angajat un concurent, pe Albert Sabin care a produs un vaccin viu atenuat administrat oral și care avea unele avantaje față de vaccinul lui Salk. Sabin și-a testat vaccinul pe o gamă largă de subiecți, începând cu propria familie și terminând cu deținuți din închisorile federale, motiv pentru care în zilele noastre ar fi înfundat el însuși pușcăria. Testarea definitivă s-a făcut însă pe 10 milioane de copii sovietici, în colaborare cu savantul rus Mihail Chumakov. Cursa vaccinărilor devenise un obiectiv planetar! În anii 60 vaccinul polio oral a devenit standardul vaccinării antipoliomielitice. În ”Sabin Sundays” 100 de milioane de americani au fost vaccinați gratuit.
În 1988, în urma succesului eradicării variolei și la propunerea Rotary International, s-a lansat programul de eradicare a poliomielitei până în anul 2000. La acel moment poliomielita era endemică în 125 de țări de pe cele cinci continente și peste 350.000 de copii erau paralizați din cauza ei. Până în 2002, Europa, Americile și Pacificul de vest erau libere de poliomielită. Lucrurile mergeau bine și în restul lumii până când imamii locali dinKano (Nigeria de nord) au interzis vaccinarea anti-polio, deoarece, credeau ei, aceasta făcea parte dintr-un plan american de a răspândi infertilitatea în lumea islamică. Rezultatul: a izbucnit o epidemie de poliomielită care s-a răspândit în 5 state vecine, iar ulterior s-a întins din Yemen până în Indonezia. Zecile de mii de copii care s-au ales cu paralizii permanente, aveau tulpina virusului polio scăpat de sub control la Kano. Din fericire în 2012 au mai fost raportate doar 215 cazuri pe plan mondial. Din păcate, în ciuda acestui progres remarcabil, tensiunile politice și religioase din unele regiuni împiedică încă eradicarea poliomielitei și reprezintă un risc pentru țările învecinate. Cursa vaccinării continuă!
Dr. Cristian Sever Oană
De ce iubim femeile
În ultimul episod din serialul Game of Thrones, vorbind despre regina Daenerys, Tyrion Lanister îi spune lui Jon Snow că ”dragostea ucide datoria”. Remarca este aproape hamletiană și conține mult adevăr. Totuși, oare datoria și dragostea sunt întotdeauna incompatibile în lumea noastră? Ca să lămurim chestiunea va trebui să privim atent ce se întâmplă în realitatea cotidiană.
Una dintre cele mai importante resurse la care apelează oamenii în situații de stres și restriște este suportul social. Deși se cunoaște de mult rolul protector față de boală al suportului social, mecanismul prin care se produce efectiv acest rol a rămas neclar. Cercetătorii și-au concentrat atenția pe două întrebări: 1) care sunt efectele bunei sau relei educații/creșteri asupra sănătății de-a lungul vieții, și 2) care este factorul ce stimulează modelarea unui comportament educativ/ocrotitor.
La prima întrebare răspunsul a venit de la studiile privind ”familiile cu risc” și efectele vieții de familie în timpul copilăriei mici asupra sănătății pentru întreaga viață. Copiii expuși abuzului și relelor tratamente au un risc crescut pentru suferințe mintale și fizice de-a lungul vieții. Chiar și în familiile ”normale”, tensiunea, conflictele, certurile, comportamentul neglijent al părinților față de copii lasă urme asupra funcționării emoționale și sociale, precum și a sănătății acestora. Observațiile medicilor și psihologilor se suprapun cu acuratețe pe modelele animale dezvoltate în laborator. În aceste modele sunt afectate sistemele de reglare și echilibrare a stresului (axul hipotalamo – hipofizo – suprarenal) și reglarea emoțională (anxietatea), dereglare ce duce la compromiterea funcționării sociale (rang inferior în grup, îngrijire redusă). Observațiile empirice la familiile umane cu risc, emoții negative și relații sociale compromise, evidențiază afectarea funcționării sistemului nervos autonom dar și a axului H-H-S. În condiții experimentale de provocare a stresului, acești oameni prezintă mult mai frecvent un răspuns plat dar permanent crescut al nivelului cortizonului precum și răspuns cardio-vascular exagerat (doar la bărbați) și o auto-evaluare negativă a stării de sănătate. Acest profil biocomportamental duce la cumularea riscului pentru tulburări mintale, boli cronice și mortalitate crescută. Pe de altă parte familiile echilibrate și grijulii le asigură copiilor resurse psihosociale pozitive cu efecte de durată asupra sistemelor neuroendocrine de reglare, a emoțiilor și a relațiilor sociale. Deci mediul familial în care îți petreci anii micii copilării este esențial pentru starea ta de bine în tot restul vieții.
La a doua întrebare răspunsul e ceva mai complicat și ne duce la un nou model explicativ. Importanța creșterii și educării materne pentru dezvoltarea biologică și comportamentală a copilului este atât de mare și de evidentă încât nu mai necesită alte discuții. Ceea ce este necesar este un nou model explicativ al faptelor empirice bine cunoscute. În privința reacției la stres și adversitate majoritatea cercetătorilor au rămas blocați în modelul biologic luptă sau fugi. Prea puțini au observat că modelul a fost elaborat studiind reacțiile bărbaților/masculilor. Reacțiile femeilor sunt însă diferite, ceea ce i-a inspirat pe Taylor și Klein să elaboreze un nou model de comportament la stres numit îngrijește și te împrietenește (tend and befriend). Răspunsul femeilor la stres și adversitate este caracterizat în primul rând de tendința de a ocroti și îngriji copiii și de a atrage resursele grupului social pentru a reduce vulnerabilitatea tuturor. Antropologic vorbind o femeie cu copii mici avea mai multe șanse de supraviețuire pentru ea și copii dacă se alia cu alte femei aflate în aceeași situație și cu ceilalți membri ai grupului din care făcea parte. Luptă sau fugi nu era o opțiune realistă pentru femeia cu copii mici expusă adversității. Îngrijește și te împrietenește a fost soluția impusă de legile evoluției. Acest răspuns comportamental este în mare parte mediat de oxitocină. Este binecunoscut rolul acestui hormon în îngrijirea copiilor, în răspunsul afiliativ la adversitate și în diminuarea reacției sistemului nervos simpatic și a axului H-H-S la stres. Opioidele endogene legate de comportamentul matern și cel afiliativ precum și de diminuarea răspunsului la stres sunt și ele implicate. Cercetările biologice sunt în curs deoarece beneficiază de numeroase modele naturale sau paradigme oportuniste oferite de legătura dintre estrogen și oxitocină precum: comparația dintre femeile cu estrogen crescut sau scăzut natural, femeile în vârstă care iau sau nu terapie de substituție cu estrogen, femei tinere la care nivelul de estrogen variază strict corelat cu ciclul menstrual. Rezultatele de până acum confirmă faptul că există diferențe semnificative între răspunsurile la stres ale sistemului nervos simpatic, ale axului H-H-S și ale afilierii mediate de oxitocină.
În concluzie, de ce iubim femeile? Pentru că pe lângă multe alte calități pe care le au, ne învață că dragostea, prietenia și grija sunt esențiale în îndeplinirea datoriei de a crește un copil, dar și a multor altor datorii. Dragostea nu numai că nu împiedică îndeplinirea acestor datorii ci este o precondiție a bunei lor realizări. Autorul crede că și politica ar putea beneficia de pe urma acestei atitudini feminine.
Dr. Oană Sever Cristian
Stăpâni, jupâni și poporime
Mărturisesc că și la vîrsta mea, relativ înaintată, am o oarecare reținere în a apela la autoritățile statului, iar tragedia de la Caracal nu a făcut decât să mi-o confirme. Nu am niciun motiv personal și rațional pentru această reținere, ci doar un vag sentiment de insecuritate. Iarăși, nu pot să dau vina pe un comportament abuziv al vreunui funcționar pentru că am avut norocul să dau peste oameni amabili. Și totuși…
Am început să înțeleg această reținere când, mai mult din întâmplare, am lucrat în administrație. Există diferențe subtile de abordare între cei veniți din afara sistemului, care se află acolo pentru realizarea unui proiect de reformă, și profesioniștii din sistem. În timp ce colegii mei și cu mine urmăream realizarea unui obiectiv precis, veteranii din administrație aveau o viziune mai comprehensivă. Pe deoparte ei, ca reprezentanți ai statului, urmareau conservarea acestuia în forma existentă, iar pe de altă parte urmăreau să-și conserve statutul și puterea personală. Majoritatea nu făceau acest lucru în mod ostentativ ci mai degrabă subtil dar destul de limpede. Pot să înțeleg perspectiva lor pentru că rolul birocrației este să conserve statul și să-l facă să funcționeze. Am cunoscut ministere care erau ținute în funcțiune de cîțiva înalți funcționari publici de cea mai bună calitate. Ceea ce nu pot accepta este tehnica de lucru cu cetățeanul, de la nivelul de administrație mediu în jos. Tehnica funcționarului este să-l destabilizeze pe petent/solicitant pentru ca acesta să fie fericit că a scăpat cu un simplu refuz. Adică propunerea sau solicitarea ta ca cetățean este ilegitimă, ilogică și inoportună din start. De puterea funcționarului din fața ta depinde dacă va fi luată în considerare sau nu, dar mai înțelept este să o retragi până nu descoperă ei ceva în neregulă despre tine! S-au emis sute de ipoteze pentru explicarea acestei atitudini, începând de la lipsurile din educație până la defecte de caracter sau spirit de gașcă. Toate pot conține un grăunte de adevăr și probabil au ponderi diferite în fiecare caz în parte. Totuși eu cred că trecem prea ușor cu vederea peste rolul tradiției noastre seculare în formarea corpului funcționarilor statului.
În evul mediu în Țările Române, stăpânul (boier sau voievod) își alegea niște jupâni de încredere care să se ocupe de menținerea ordinii publice și strângerea dărilor. Colectarea impozitelor era de departe acțiunea cea mai importantă, iar lanțul de comandă începea direct de la Înalta Poartă. Numirile se făceau de sus în jos, iar decontările de jos în sus, adică fiecare răspundea față de cel care l-a pus în slujbă. Voievodul trebuia să plătească birul anual (haraciul) care însă nu era stabilit ca procent din venitul țării ci în funcție de nevoile Porții. Pe lânga acesta, care de bine de rău era fix și previzibil, se adăugau darurile neoficiale (rușveturi) către sultan, vizir și alți funcționari imperiali, imprevizibile și de obicei mai mari decît birul oficial. În plus voievodul trebuia să-și plătească creditorii, cu banii cărora cumpărase tronul, și să mai pună și bani deoparte pentru zilele negre. Deci voievodul punea presiune pe jupânii săi credincioși să adune acești bani, iar aceștia aveau dreptul să-și oprească 10% din suma colectată. Eviden că ei își opreau mai mult căci vremurile erau tulburi și schimbările de domnie frecvente (alți stăpâni, alți jupâni!). Toți acești bani erau generați prin activități agricole și comerciale de popor, care pe lângă aceste plăți trebuia să-și asigure hrana și reluarea ciclului economic. Nici nu se punea problema de economisire și investiție în dezvoltare, iar singurii care mai puneau bani deoparte erau boierii. Pentru ca tot acest lanț de plăți să funcționeze fără sincope trebuia ca poprul să fie intimidat prin comportamentul imprevizibil al jupânilor și stăpânilor și eventual prin forță brută. Era de neconceput ca cineva să dea socoteală contribuabilului și, în general, stăpânii nu dădeau socoteală jupânilor, iar Poarta nu dădea socoteală nimănui. De altfel comportamentul imprevizibil al eșaloanelor superioare față de cele inferioare era caracteristica esențială a întregului lanț de impozitare și comandă din Imperiul Otoman. Singurul care a reușit să-l rupă a fost Mihai Viteazul , dar el a păstrat intact lanțul intern de comandă și impozitare.
Nu întru totul diferit de marele voievod s-au purtat și tinerii pașoptiști care au edificat România modernă. Ei și-au dorit un stat al lor care să nu mai plătească bir otomanilor, iar resursele să rămână în țară pentru dezvoltare. Nu puteau însă face acest lucru fără un aparat administrativ, iar singurii aflați la îndemână erau jupânii. Evident ei nu s-au mai numit așa, iar stăpânii nu mai erau neapărat boieri sau voievozi ci politicieni. Nici banii nu se mai duceau la Stanbul ci în conturi private românești sau apusene. Totuși, în esență realitatea lanțului de comandă a rămas aceeași. Noii funcționari publici erau numiți de noii stăpâni politici pe bază de încredere și loialitate. Ei nu dădeau socoteală în fața cetățeanului ci în fața șefului de partid care i-a numit. Vasile Lascăr a încercat la sfârțitul secolului al XIX-lea să asigure funcționarului public stabilitatea și independența față de factorul politic asemănătoare cu a magistratului. A reușit să reformeze și să modernizeze doar poliția.
În Europa vestică și de nord și în comunitățile germane din Transilvania lucrurile au evoluat diferit. Comunitățile locale se organizau și se administrau singure. De exemplu cetățile săsești își alegeau primarul, judecătorul și preotul. Majoritatea funcțiilor administrative ale cetății erau eligibile, iar unele erau îndeplinite prin rotație de toți locuitorii apți (cam ca în Atena antică). Impozitul era negociat cu puterea regală suzerană și stabilit pe baze economice raționale și deci previzibil. În acest caz administratorii cetății erau mult mai puțin înclinați să se poarte abuziv cu concetățenii lor. Centralizarea puterii statului modern nu a reușit să distrugă această tradiție occidentală.
Comunismul nu a reușit decât să înrăutățească lucrurile în administrație. Deși controlul fluxurilor de bani era mult mai strict și evaziunea mult mai rară, lanțul de comandă, stăpân – jupân – popor, s-a păstrat învelit în poleiala ideologică a luptei de clasă și egalitarismului. Comportamentul imprevizibil al conducerii partidului a atins toate aspectele vieții sociale tocmai pentru a inspira teamă poporului. Niciun șef nu dădea socoteală decât partidului care l-a numit pe post. Poporenii, numiți acum cetățeni nu contau mai mult decât în evul mediu.
După Revoluție, noua clasă politică a preluat aparatul administrativ existent și l-a folosit în interes propriu. Cetățenii pot schimba prin vot politicienii, dar aceștia au observat că e mai bine să-și împartă avantajele între ei și să nu reformeze corpul funcționăresc. Imprevizibilitatea funcționarilor publici derivă din imprevizibilitatea agendei politicienilor care-i numesc și care e diferită de cea a cetățenilor. Nesiguranța funcționarului public este la fel de mare ca și anxietatea cetățeanului pentru că nici el, funcționarul, nu știe agenda ascunsă și interesele politicianului aflat la conducere. Această nesiguranță este cauzată de faptul că majoritatea funcționarilor publici sunt numiți pe funcții cu delegație și nu prin concurs. El poate zbura de pe funcție ori de câte ori agenda și interesele politicianului se schimbă. Această stare de nesiguranță indusă atât administrației cât și cetățenilor împiedică evident dezvoltarea și modernizarea țării. Orice reformă ar trebui să înceapă cu emanciparea funcționarului public. Suntem încă datori ca țară să realizăm idealul propus acum un secol de Vasile Lascăr, de a transforma administrația în noua magistratură.
Oană Sever Cristian
În absența tatălui
În epoca preistorică, să fii condamnat la excludere din grup însemna să fii condamnat la moarte. Grupul din care făceai parte îți asigura protecție, hrana și eventual posibilitatea de reproducere. Totul pe bază de reciprocitate, adică drepturile și obligațiile erau concepute unitar. Relațiile din interiorul grupului îți confereau identitate și o minimă predictibilitate a vieții. Oamenii încă nu dobândiseră conceptul, și deci nici cuvântul, autonomie. Grecii l-au inventat odată cu stoicismul. În timp conceptul a devenit favoritul filozofilor moraliști și al reformatorilor religioși și a ajuns să fie opus paternalismului de orice fel. Autonomia pacientului este unul din cei patru stâlpi pe care se sprijină etica medicală alături de a face bine, a nu face rău și justiția în repartizarea resurselor limitate de îngrijire. Deși toate cele patru principii ale eticii medicale sunt egale între ele, odată cu modernitatea autonomia tinde să fie considerată prioritară. Dezvoltarea tehnologică, evoluția socială și juridică au făcut ca autonomia (cel puțin cea morală) să fie inclusă în definirea persoanei. De aici lung prilej de vorbe și de confuzii. Autonomia a devenit stindardul sub care s-au reunit feministele în lupta lor justă contra paternalismului care e la originea tuturor relelor sociale. În medicină are și un chip, Hipocrate care în Jurământ susține că „voi folosi mijloacele dietetice în beneficiul bolnavului conform abilităţii şi judecăţii mele”. Deci medicul, şi nu pacientul, hotăra ce se poate socoti un beneficiu pentru pacient. Acest lucru este inacceptabil în zilele noastre când internetul ne face omniscienți. Dar nu și omnipotenți! Ce faci cu un pacient aflat în insuficiență respiratorie cronică și ușor confuz. Poate el să decidă autonom și rațional ce-i mai bine pentru el? Ce faci cu un pacient cu tulburare cognitivă și cu un delir suprapus? Îi pui autonomia în brațe și-l trimiți acasă? Soluția morală și filozofică au gasit-o tot feministele.
Mişcarea feministă a abordat conceptul de autonomie cu speranţa realizării auto-determinării. Cu toate acestea, abordarea feministă distinge acele circumstanţe în care este adecvată aplicarea principiului şi nu încearcă aplicarea lui nediscriminatorie. Autonomia este adecvată relaţiei dintre străini şi relaţiilor pur profesionale în contrast cu relaţiile bazate pe ceea ce feministele descriu ca o relaţie de unire (connectedness). Feministele consideră că relaţia de unire caracterizează viaţa şi experienţa femeilor, relaţie simbolizată iniţial de cordonul ombilical datorită căruia toate fiinţele umane supravieţuiesc în fazele iniţiale de dezvoltare. Imaginea este proiectată ulterior asupra legăturii dintre mamă şi copil, prin care acesta este ocrotit, îngrijit şi hrănit, rolul extinzându-se ulterior asupra rudelor bolnave sau a părinţilor vârstnici. Feministele consideră că independenţa şi izolarea, intrinseci conceptului de autonomie, sunt bazate pe valori masculine şi reflectă acea abstracţie idealizată numită „omul raţional”.
Susan Sherman (1994) îşi arată scepticismul faţă de prioritatea acordată autonomiei, deoarece aceasta este străină experienţei femeilor. Ea scrie: „Modelele etice bazate pe imaginea individului an-istoric, auto-suficient, atomizat pur şi simplu nu sunt credibile pentru majoritatea femeilor. Femeile de obicei au responsabilitatea îngrijirii copiilor, bătrânilor şi a celor bolnavi ca şi cea a nutririi fizice şi emoţionale a bărbaţilor, atât la muncă, cât şi acasă. De aceea majoritatea femeilor percepe lumea ca o ţesătură complexă de relaţii interdependente în care responsabilitatea îngrijirii altora este implicită vieţii ei morale. Gândirea abstractă a moralităţii bazată pe drepturile agenţilor independenţi este inadecvată realităţii morale în care ele trăiesc” (în Gillon, 1994). În sprijinul acestui scepticism feminist este percepţia majorităţii corpului medical că autonomia este inadecvat evidenţiată când oamenii sunt bolnavi şi depind de alţii pentru mângâiere, susţinere şi mijloace de trai. Autonomia nu dă greş în principiu, dar în mod sigur dă greş în practică. Reforma italiană a lui Franco Basaglia, Psihiatria democrtaică, a pornit de la ideile lui Foucault și Goffman. Sloganul era ” libertatea este tratamentul” și urmărea închiderea azilelor și spitalelor psihiatrice paternaliste și opresive. Succesul însă nu a fost asigurat de libertatea și autonomia bolnavilor, ci de efortul sutelor de mii de familii tradiționale catolice și de efortul sutelor de mii de femei italiene care și-au sacrificat viața personală și profesională ca să îngrijească ”în libertate” rudele bolnave psihic. Jennifer Nedelsky (1994) accentuează că ideea de autonomie care conduce viaţa femeilor nu este cea de indivizi atomizaţi, ci cea legată de familie, prieteni şi comunitate. Ea explică: „vedem că legăturile nu sunt, cum ne învaţă tradiţia, antiteza autonomiei, ci o precondiţie literală a autonomiei, iar independenţa o componentă constantă a autonomiei” ( în Gillon, 1994). Acesta este înţelesul pe care feministele îl acordă conceptului etic de autonomie în deciziile din domeniul îngrijirii medicale, şi acesta este statutul lor ca agenţi etici.
Subminarea cea mai serioasă a conceptului de autonomie vine însă dinspre studiul reţelelor sociale întreprins de Christakis şi Fowler. Omul este, prin definiţie, o fiinţă socială. Prin urmare, existenţa societăţii nu este doar un fapt în sine, ci este inevitabilă, iar fiecare component al ei este influenţat, în numeroase feluri, atât de întreg cât şi de variatele subgrupuri sau de indivizii din cadrul său. Reconstituind reţelele sociale descrise în cadrul studiului Framingham Heart, cei doi cercetători au descoperit că obezitatea se poate răspândi printr-o varietate de legături sociale de la om la om cu condiţia ca legăturile sociale să fie strânse. Soţii şi rudele se influenţează unul pe altul. Colegii de serviciu se influenţează unul pe altul dacă lucrează într-o companie mică unde toată lumea cunoaşte pe toată lumea. Aceste efecte se pot răspândi şi la oameni care nu sunt în contact direct, deoarece efectul călătoreşte de-a lungul unei serii de relaţii strânse din cadrul reţelei. Adică soţia grasă a colegului de serviciu al prietenului de biliard al soţului tău te poate determina să devii grasă, deşi nu ai întâlnit-o în viaţa ta. Comportamentele sociale, ca şi celelalte comportamente şi emoţii, sunt imitate de neuronii în oglindă din cortexul nostru. Acest mecanism de contagiune este valabil şi pentru propagarea dinamică a stării de satisfacţie în cadrul unei reţele sociale de mari dimensiuni (Fowler şi Christakis, BMJ, 2009). Deci starea de sănătate, ca şi satisfacţia pot fi considerate legitim drept fenomene colective.
Totuși, noi ca medici practicieni cum ne justificăm moral acțiunile când suntem acuzați de paternalism? Prin consecințele presupus benefice pentru pacient.
Cea mai răspândită şi influentă versiune a acestei concepţii despre morală este utilitarismul. În acest sens, etica hipocratică este o etică utilitaristă. Totuşi, ea diferă de utilitarismul clasic în modul cum limitează consecinţele relevante moral. În timp ce utilitarismul clasic consideră orice consecinţă pentru oricare din părţile afectate ca fiind relevante moral, consecvenţialismul hipocratic le limitează exclusiv la interesele pacientului individual. Acţiunea corectă moral este cea care aduce cel mai mare beneficiu pacientului şi îl protejează de rău. Uneori, limitarea este şi mai strictă, doar la consecinţele medicale asupra pacientului. Scopul, în acest caz, este sănătatea şi bunăstarea fizică a pacientului, şi nu binele total incluzând bunăstarea economică, spirituală şi socială. Pe măsură ce cadrul special al medicinei a devenit mai complex, medicii au început să înţeleagă că este foarte greu pentru ei să determine ce serveşte cel mai bine bunăstării pacientului. Datorită complexităţii situaţiei, ei îşi cunoşteau pacienţii mai puţin bine. Continuitatea îngrijirilor medicale s-a pierdut. Datorită progresului economic, pacienţii erau mai sănătoşi şi-şi vizitau mai rar medicul, dacă aveau unul. Mobilitatea crescută a făcut ca, fie medicul, fie pacientul, să se mute, fragmentând şi mai mult continuitatea îngrijirilor medicale. Când realizăm că bunăstarea totală a unui pacient acoperă multe arii în afara sănătăţii fizice, înţelegem de ce este aproape imposibil pentru medic să stabilească cu precizie ce ar aduce un beneficiu pacientului. În acelaşi timp, progresul tehnologic a crescut considerabil capacitatea de intervenţie a medicilor, dar a creat şi noi probleme. Ventilaţia asistată a permis menţinerea în viaţă a unor pacienţi care nu respiră spontan şi sunt permanent într-o stare vegetativă. Chirurgia, chimioterapia şi radioterapia au făcut posibile intervenţii agresive în cancer, chiar dacă dureroase şi costisitoare, dar medicii şi pacienţii au început să înţeleagă că nu întotdeauna ele sunt în interesul pacientului. În plus, analiza procesului de decizie medicală a evidenţiat că acestea nu sunt chestiuni care pot fi lămurite numai pe baza experienţei medicale. Dacă un clinician poate determina cu aproximaţie care va fi efectul unei intervenţii, el nu poate să spună dacă acesta va fi bun sau rău sau cât de bun sau cât de rău. Deci chiar dacă ar vrea să fie paternalişti, medicii din ziua de azi nu mai pot hotărî numai pe baza expertizelor ce este bun sau rău pentru pacient. Pacientul va trebui să fie implicat direct în stabilirea efectului bun sau rău al tratamentului asupra sa.
O dată cu apariţia terapiei intensive şi a medicinei de urgenţă ca specialităţi, consecvenţialiştii au argumentat în favoarea unei morale mult mai orientată spre un set de reguli. În situaţii de criză care implică acţiuni complexe s-ar pierde prea mult timp şi s-ar comite prea multe erori dacă s-ar analiza consecinţele fiecărui gest terapeutic. Regulile sunt alese pe baza consecinţelor, iar, o dată alese, acţiunea morală constă, în majoritatea cazurilor, în respectarea regulilor. O regulă, de exemplu obligaţia urmăririi pacienţilor cu un comportament ciudat, ar putea fi calificată drept paternalistă şi limitativă pentru autonomia pacientului. Totuşi, clinicienii individuali, dacă vor să fie buni consecvenţialişti, trebuie mai degrabă să respecte regula decât să ia propriile decizii în ceea ce priveşte beneficiul pacientului. Unii susţin că şansele de a face bine pacientului sunt mai mari urmând regula; alţii susţin că este natura moralităţii să fie guvernată de reguli, indiferent ce crede medicul sau pacientul. Astfel, medicul contemporan aflat la patul bolnavului va fi mult mai puţin înclinat să fie paternalist decât autorul de reguli morale.
Dar să ne întoarcem totuși la practica clinică. Ce fac cu pacientul meu profund deprimat care refuză tratamentul și contemplă sinuciderea ca soluție? Cum îi respect eu autonomia personală? Ce principii să nu încalc și ce reguli să urmez? Cred că în primul rând trebuie să mă hotărăsc care este rolul meu. Să confirm principii și reguli sau să îngrijesc oameni suferinzi? Dacă mă hotărăsc să îngrijesc oameni ar trebui să nu confund persoana cu autonomia. Persoana este o entitate complexă, iar autonomia doar una din trăsăturile persoanei. De aceea dacă respect persoana și viața ei, s-ar putea să trebuiască să-i limitez temporar autonomia tocmai pentru a reconstrui și consolida persoana. Această atitudine este fundamentul etic al practicii medicale și se numește pragmatism medical profund.
Principiile și regulile sunt frumoase și tentante, dar eu ca medic practician nu am voie să uit că Steaua Polară este o călăuză și nu o destinație.
Dr. Oană Sever Cristian
Medic primar MF.
